Los cuatro niños que protagonizan este reportaje esquivaron la muerte en su primera infancia. ‘XLSemanal’ contó sus historias. Años después han crecido y han sobrevivido. Para ellos, sin embargo, la lucha continúa… Por Fernando Goitia
Ibai Uriarte: le trasplantaron 5 órganos a los cuatro años
Le cambiaron todo su sistema digestivo de una vez; siete años después, este niño se siente capaz de todo.
Ibai en el Hospital de La Paz en marzo de 2011. Tres meses antes, el 28 de diciembre de 2010, recibió un trasplante multivisceral
Ibai se levanta la camiseta y muestra su cicatriz. Parece que le hubiera mordido un tiburón blanco; él, sin embargo, lo lleva con naturalidad. Al fin y al cabo es parte de su biografía, memoria grabada en carne de lo que vivió el 28 de diciembre de 2010, cuando, tras siete horas de quirófano, los médicos del madrileño Hospital Universitario La Paz le renovaron todo el sistema digestivo y le salvaron la vida.
Además de hígado, estómago, duodeno, intestino delgado y páncreas ‘nuevos’, Ibai lleva desde aquel día una vida relativamente normal. «El año pasado, incluso jugó en un equipo de fútbol sala subraya Javier, su padre-. La única diferencia con otros niños es que tendrá que tomar inmunosupresores toda su vida. Necesita, como todos los trasplantados, mantener sus defensas bajas y eso hace que deba tomar más precauciones que cualquier otra persona para no ponerse enfermo».
Ibai Uriarte fue portada de XLSemanal en 2010. Al volver a casa los vecinos lo recibieron en la calle
Cuando eso ocurre, los padres de Ibai lo llevan de inmediato al hospital. «Si tiene fiebre se queda, por si acaso -explica Javier-. La última vez fue hace ya 3 años, por un virus que cogió. Estuvo 15 días».
Para Javier y Susana, sus padres, tres años es un triunfo, aunque saben que siempre han de estar preparados. De hecho, cada tres meses viajan a Madrid, donde Ibai es sometido a revisiones. «Comprueban que todo esté en orden y le ajustan las medicinas -prosigue Javier-. Llegó a tomar ocho diferentes; ahora son tres».
Ibai en 2017: «Me gusta jugar a luchas con mis amigos. Quiero irme a Estados Unidos»
Cada estancia en La Paz es, para Javier y Susana, un agridulce viaje al pasado en el que recuerdan lo que sucedió aquellos días. Desde la noticia inicial de que en el cuerpo de su hijo menor había crecido indetectable un teratoma fetus in fetu -un gemelo parásito; una bola de uñas, pelo, músculos…- que le había desplazado los órganos del abdomen; hasta el desenlace final, más de un mes después, cuando recibió un trasplante multivisceral.
Los recuerdos de Ibai, por el contrario, suenan recubiertos por el tamiz inocente de la infancia. «Me acuerdo de que, por la noche -evoca-, mis padres no se podían quedar en la UCI y me daba pena. También recuerdo una vez en que iba al quirófano y lloré en la camilla porque no sabía si volvería a ver a mis padres. Un médico me tranquilizó. Otra vez que iba en la camilla [pasó cinco veces por el quirófano], me reía porque algo me hizo gracia… Ah, sí, y que vinieron los Reyes Magos a visitarme a la UCI y me trajeron un Buzz Lightyear, al que se le abrían las alas, y unos cochecitos».
«Recuerdo una vez en que iba al quirófano y lloré en la camilla porque no sabía si volvería a ver a mis padres»
Ibai sigue siendo un niño, pero ya no le gusta Dora la Exploradora; prefiere la lucha libre. Su cuarto, de hecho, es un compendio de pósteres, muñecos de luchadores, un cinturón de campeón e incluso un ring.
«Me gusta jugar a luchas con mis amigos -dice-. Y estudiar inglés; de mayor quiero trabajar en la WWE», la empresa que controla este deporte. Es evidente que piensa más en el futuro que en el pasado. En su cicatriz, desde luego, piensa poco: «El doctor -revela- me preguntó si quería quitármela. Le dije que de mayor ya veré; ahora no».
Aitana García: 13 millones de personas reciclaron tapones para ayudarla
La solidaridad ciudadana ayudó a curarla de la gravísima cardiopatía con la que nació, su odisea aún no ha acabado.
Aitana con 11 años. En una foto publicada en XLSemanal.
«Mi hija es una gladiadora», asegura Luis Miguel García, el padre de Aitana, aunque el calificativo bien podría aplicársele a él mismo. Al fin y al cabo, su hija sigue viva gracias a él y a su mujer, Isabel Doiz.
Sí, Aitana sigue viva porque sus padres no se rindieron en 2009, cuando los médicos en España les dijeron que la cardiopatía congénita de su hija, entonces con 9 años, no se podía curar. Isabel y Miguel encontraron, sin embargo, un cirujano en Boston dispuesto a salvarla con cuatro carísimas operaciones. Necesitaban, eso sí, más de un millón de euros; una utopía para un mecánico en paro y un ama de casa. La Sanidad española se negó a costearlas, pero, de nuevo, tampoco se rindieron. Tras movilizar a millones de españoles a recoger tapones para reciclaje, pagaron las dos primeras cirugías. Después, cambio de ministra de por medio, el Sistema Nacional de Salud (SNS) atendió sus demandas, sentando un precedente al pagar las dos operaciones restantes para reconstruir el sistema cardiorrespiratorio de Aitana.
«En estos años de lucha he aprendido a remover cielo y tierra, a no aceptar lo primero que me dicen -dice Miguel-. Hoy, me conozco el SNS mejor que la ministra: sé a qué tenemos derecho, con quién hay que hablar, qué resortes mover… Y veo que no se puede bajar la guardia».
Hoy, con 17 años. En 6 años ha sido operada tres veces. Ya está curada
XLSemanal siguió en su día el caso de Aitana, con varias apariciones en la revista, la última en 2013, tras la tercera operación en Boston. Cuatro años después, al visitar a la familia en Tarazona (Aragón), es evidente que no han bajado la guardia.
A sus 17 años, Aitana estudia en el instituto de enseñanza secundaria Tubalcaín, primer centro de la comarca con profesores de pedagogía terapéutica (educación especial), logro que impulsó el propio Miguel cuando Aitana ingresó hace 4 años.
La vida, en todo caso, no les da tregua. Aitana necesita una nueva y vital intervención. «Sufre una escoliosis con un 82 por ciento de desviación. ¡Una barbaridad!», explica su padre mientras muestra una radiografía de precisión en 3D. En la imagen, la columna de Aitana presenta una curvatura imposible; parece una serpiente. «Le está presionando órganos vitales: riñones, estómago, pulmones… -dice Luis Miguel-. Es una operación compleja, porque la espalda sangra muchísimo. Y más en una paciente como ella, que toma anticoagulantes por su cardiopatía».
La operación tenía fecha: el pasado 19 de junio, y lugar: el hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona, pero el centro sanitario la canceló unas semanas antes. «Primero nos dijeron que no la operaban, luego que sí, y al final otra vez que no. Y sin explicación alguna. Desde entonces, el apagón es total -dice Miguel-. Si no la operan ellos hay que llevarla a Boston, donde la conocen, pero eso saldría mucho más caro para el SNS».
«Sufre una escoliosis con un 82% de desviación de la columna. Le está presionando órganos vitales»
Curtidos en tantas batallas, los García Doiz han contratado un abogado y enviado un requerimiento al hospital. «Necesitamos una respuesta», exigen ante esta nueva batalla. Quizá, no será la última.
Roberto Lage: A los cuatro años su padre le donó un riñón
Hace poco el pequeño Roberto ha vuelto a la diálisis. Su padre ya no lo puede ayudar.
XlSemanal contó como Roberto recibió un riñón de su padre. Era el año 2010.
Habéis venido en mal momento -advierte Roberto Lage, el padre de Roberto, al recibir a XLSemanal-. Ojalá pudiera daros buenas noticias, pero…». Roberto acompaña a su hijo en la planta de trasplantados del Hospital Universitario La Paz, donde el niño de 12 años lleva 3 semanas ingresado. «Nos dijeron que había perdido mucha función renal y que le iban a hacer una hemofiltración -relata-. Le pusieron el catéter, pero se le infectó, lo tuvieron que retirar y ha pasado dos semanas con antibióticos. En fin, nunca hemos tenido buena suerte».
Ahora, a los 12, el órgano ha empezado a fallar y ha regresado a hemodiálisis
Su desánimo no parece tener remedio. Mientras su hijo juega con una tableta sobre la cama, él repasa los episodios que los han llevado hasta aquí. «Durante 8 años su evolución fue buena, con revisiones una vez al mes y algunos ingresos por fiebres y gripes raras, lo normal para un trasplantado de riñón. Hasta que un día le subió la fiebre, se le hinchó toda la cara por retención de líquidos y aquí estamos».
«Durante ocho años, su evolución fue buena. Hasta que un día nos dijeron que había perdido mucha función renal»
Roberto, además, es hipertenso y tiene una piedra en la vesícula. «Cada 6 meses vamos al cardiólogo -cuenta su padre-. Y al neurólogo, porque tiene retraso mental moderado y vista latente, que le vibran los ojos y ve doble. Y todo por lo que le hicieron…».
«Lo que le hicieron…». Es algo que Roberto padre no olvida. «A mi hijo, en el parto, lo mataron y lo resucitaron -cuenta-. No lo podían sacar y alguien incluso se le subió encima». Según los informes, el bebé sufrió un shock neonatal, con amputación en vena cava y suprarrenal, aplastamiento de riñón, hematoma en hígado y nuca y aplastamiento del cráneo.
A las 48 horas le extrajeron el riñón derecho y pasó 4 años dependiendo del izquierdo, gravemente dañado, hasta recibir el de su padre, tras averiguar que era compatible, al igual que su madre. Hoy, sin embargo, la compatibilidad de la madre ya no sirve. «Hace 3 años le diagnosticaron la enfermedad de Raynaud y no puede donar -revela Roberto-. Ahora, al menos, tenemos una nena de 2 años». Lo dice y sonríe por un momento. Breve.
«No me gusta ir al cole porque hay niños que se meten conmigo»
Roberto hijo deja entonces la tableta al ver que su padre habla del colegio Jovellanos, en Madrid, donde él estudia. «En los años que lleva, solo ha tenido una profesora que de verdad lo apoyara», se queja el padre. «Sí, Alicia, pero ya no está -añade el hijo-. No me gusta ir al cole; hay niños que se meten conmigo». En los recreos, cuenta, lee mangas. «Ahora estoy con Resident evil, me gustan los zombis. También la educación física y las mates; se me dan bien».
Mientras tanto, su futuro pasa por volver a la hemodiálisis 3 días por semana. «Menos mal que mi jefe es comprensivo. Bueno, por ahora…», dice el padre.
Julieta Sosa: Con dos años, fue sometida a un trasplante de corazón.
A punto de cumplir, los once años Julieta hoy es una joven que quiere ser actriz.
Julieta con sus padres, ayer y hoy. Recibió un trasplante de corazón en 2008, cuando tenía 2 años. Ahora lleva una vida normal
Julieta pregunta si, como la otra vez, será portada de XLSemanal y se ríe. Esta vez no puede ser, pero no por ello pierde el entusiasmo. Al fin y al cabo, para ser una niña trasplantada ha vivido sin sobresaltos.
«Tiene las defensas bajas, como todo el que recibe un corazón, pero nunca ha sido de enfermarse mucho», cuenta Gisela, su madre. Pese a la estabilidad, Julieta visita cada 4 meses La Paz, donde le realizaron el trasplante hace hoy, 19 de noviembre, 8 años.
«Tenemos esa fecha muy presente -revela Gisela-. Nos gusta celebrarla, aunque a ella le gusta más su verdadero cumpleaños, claro, el 16 de diciembre».
Julieta fue portada de XLSemanal en 2008.
Por sus revisiones pasa una mañana en el hospital, no más, aunque cada 2 años le hacen un cateterismo para ver si presenta algún rechazo. «Ahí sí que le hacen más cositas y eso lo lleva peor», cuenta Gisela.
Son visitas que remueven la memoria familiar. «Volver al lugar donde pasó todo es un poco angustioso -confiesa Gisela-. Cuando el médico ve las pruebas, le miramos a ver qué cara pone; ese momentito eterno, hasta que dice que está todo bien, lo pasas mal, pero nunca hemos recibido malas noticias. En todo caso disfrutamos del día a día, que ya sufrimos bastante».
Sus palabras remiten a mayo de 2008, cuando Julieta era una niña sana. Un día, al volver del trabajo, su madre se la encontró inapetente y con tos. Esa noche Julieta no durmió, lloró de dolor y no hizo pis. En urgencias descubrieron que tenía el cuerpo encharcado por retención de líquidos. «Sufría una miocarditis dilatada -rememora Gisela-. El corazón le había crecido tanto que no bombeaba bien». El deterioro fue veloz hasta que, tras 20 días, apareció el donante. La madre aún recuerda la llegada del corazón. «Fue raro, una gran alegría, pero a la vez piensas en el niño que ha muerto…».
«Cuando llegó el corazón fue raro, fue raro. Una gran alegría, pero a la vez piensas en el niño que ha muerto»
Para cuidar de su hija, Gisela dejó de trabajar 3 años. «No empezó el cole hasta segundo de infantil, no quisimos exponerla», explica. Más allá de eso, el trasplante no ha trastocado su vida escolar. Al contrario: «Le va genial», asegura. Solo hay un inconveniente: no puede hacer deporte muy intenso. «Si se cansa, no la fuerzan, pero hace educación física como una más. En todo caso, no le gusta -cuenta, provocando la sonrisa de su hija pequeña-. También fue a baile, pero no le entusiasmó».
«Me encantan las series de vampiros y las películas de terror»
«Prefiero leer -dice Julieta, inmersa ahora en El Club de las Zapatillas Rojas-, ver series de vampiros y pelis de terror, jugar a videojuegos y también dormir». Con naturalidad, habla también de la cicatriz que le recorre el pecho, aunque ya no se le note tanto como cuando tenía dos años. «Cuando los niños me ven y me preguntan, les cuento que me hicieron un trasplante y que tengo otro corazón -explica-; que el mío estaba malo y que hubo que cambiarlo». A lo que su madre añade: «Como ves, lo tiene muy claro».
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