En Murcia han puesto en marcha un proyecto pionero. Gracias a la metodología ABA, seis alumnos con autismo están plenamente integrados en las clases y aprenden a relacionarse con los demás y con ellos mismos. El caso de Pablo invita al optimismo. Por José Sanz Mora
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Alguna vez me ha ocurrido. Estoy con Pablo, mi hijo, en la calle y de repente surge una reacción complicada. Una rabieta, una salida de tono. Y entonces siempre te acabas cruzando con alguien que pronuncia la dichosa frasecita: ‘Si fuera hijo mío…’. Pues ya me gustaría a mí ver lo que hacías si fuera hijo tuyo». Quien habla así es Noelia Pina, madre de un niño con autismo y presidenta de la organización murciana Abamur.
La madre de Pablo, vio en este proyecto una posibilidad de recuperar el tiempo perdido con su hijo y ayudar a otros niños
Desde septiembre de 2016, Abamur ostenta el mérito de haber conseguido abrir en Murcia la primera aula abierta de España para niños con autismo bajo el método ABA en un colegio ordinario.
A Pablo le diagnosticaron autismo con 18 meses. En la actualidad, uno de cada 88 niños en nuestro país presenta alguna de las patologías clasificadas como TEA dentro del espectro autista)
En la actualidad, el ABA -siglas en inglés de análisis de comportamiento aplicado- es la única metodología recomendada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para el tratamiento de las patologías encuadradas en el espectro autista.
«A las pocas semanas de iniciar la terapia, Pablo dijo su primera palabra: ‘pie'», cuenta emocionada su madre
Sin embargo, al ser un tratamiento conductista (aborda el autismo como una enfermedad de la conducta y no como una discapacidad con origen neurobiológico), su aplicación ha sido limitada hasta ahora. Y por el momento nunca se había aplicado en España en aulas abiertas, es decir, integrando a los niños con autismo en clases ordinarias. No obstante, la experiencia en Murcia, que este año se está llevando a cabo con seis niños, está resultando revolucionaria.
Desconocimiento
Por definición, el autismo es uno de los tres trastornos que componen el llamado ‘espectro autista’ (TEA) junto con el síndrome de Asperger y el TGD (trastorno generalizado del desarrollo), y su clasificación médica no se produjo hasta 1943, cuando el psiquiatra austriaco Leo Kanner introdujo el concepto de ‘autismo infantil temprano’, que venía a definir un cuadro clínico compuesto, entre otros factores, por un déficit de las capacidades lingüísticas unido a una serie de movimientos corporales repetitivos y recurrentes.
Los compañeros los han acogido con normalidad. «Hacen las cosas a su manera, pero las acaban haciendo», dice un alumno
Hoy, el autismo sigue siendo prácticamente un desconocido para la medicina. «Cuando Pablo cumplió 18 meses, fue diagnosticado de autismo -cuenta Noelia-. A partir de ese momento empezamos un viaje por diferentes terapias, con el objetivo de que la vida de nuestro hijo se pareciese lo máximo posible a la de los niños neurotípicos. Pero Pablo iba haciéndose mayor y nosotros aún no habíamos podido oír su voz. Fue entonces cuando escuchamos hablar de la terapia ABA. Viajamos a Madrid para ver a unos especialistas y nos instalamos allí durante meses para que Pablo pudiese recibir esa terapia y comprobar si realmente funcionaba con nuestro hijo. Nunca olvidaré como, a los pocos días de estar allí, Pablo pronunció ‘pie’. Su primera palabra».
Los niños con autismo están integrados en las aulas regulares, pero dos horas al día reciben clases específicas de terapeutas del método ABA
Este modelo de intervención proviene de las investigaciones llevadas a cabo por el doctor Ivar Lovaas, en el Departamento de Psicología de la Universidad de Los Ángeles en 1987. El sistema ABA se basa en establecer al niño objetivos claros, organizados en tareas simples para que la evolución del pequeño pueda ser permanentemente evaluada.
Todas las intervenciones tienen en común la planificación, intervención y evaluación continua. Los terapeutas tienen que ser profesionales cualificados y entrenados en observar el comportamiento.
Pablo está integrado en el colegio. Pero padres y profesores admiten que no es un proceso sencillo. La formación de terapeutas es fundamental
Aunque ahora el ABA está avalado por la OMS, hace un par de décadas la comunidad científica cerró filas en contra de este tipo de metodologías. Michelle Dawson, activista por los derechos de las personas con autismo, criticaba así el método: «El niño siempre tendrá autismo y estará naturalmente inclinado a actuar de una manera, pero se le dice que este comportamiento es inaceptable. Imaginen que le dijeran que no puede hacer algo a lo que está naturalmente inclinado, como rascarse donde le pica. Obligar a los niños a vivir como algo que no son puede ser traumático».
Sin embargo, según José Alberto Monseco -psicólogo y director del proyecto aula abierta ABA-, la metodología ha evolucionado. «Lo que pretende es enseñar a los niños a interpretar el mundo que los rodea, a relacionarse y, en definitiva, a que su conducta se vuelva socialmente más aceptable».
«El síndrome de Down representa la cara amable de la discapacidad. Con el autismo es difícil empatizar»
La experiencia de Noelia no puede ser más positiva. De ahí que desde que su hijo pronunció la primera palabra no haya parado. «Lo cierto es que este proyecto se consiguió de la forma más poética que podíamos imaginar -explica Noelia-. Después de dar un millón de vueltas buscando financiación, acabamos consiguiendo que la Fundación Gmp de Madrid [centrada en las personas con síndrome de Down y daño cerebral adquirido] destinara la recaudación completa de su Festival Internacional de Magia Solidaria a nuestro proyecto. Conseguimos 52.100 euros que nos han permitido funcionar a pleno rendimiento durante todo este curso escolar».
Un gran paso
«Así como el síndrome de Down representa la cara amable de la discapacidad, el autismo ilustra esa parte desconocida, que nadie entiende y con la que resulta difícil empatizar», afirma Francisco Fernández, director de Fundación Gmp. «De ahí la urgencia de financiar proyectos de este tipo».
Las habilidades sociales, con lo demás y con uno mismo, son el principal frente de trabajo
La experiencia hasta ahora es positiva. Y no solo para los niños con autismo. En opinión de Ana Sandoval -profesora de segundo curso de primaria en el colegio Antonio de Nebrija de Murcia, que alberga el proyecto-, «conocer a Alejandro y a Gregorio, dos de los participantes en nuestra aula, ha marcado un antes y un después en la vida de mis alumnos. He descubierto sentimientos preciosos en los niños». Bruno, un pequeño de siete años, ratifica las palabras de su profesora: «Ellos trabajan a su manera, a veces de otra forma diferente, pero lo terminan haciendo igual».
Noelia insiste: «Gracias a los trabajos que se han llevado a cabo con nuestro hijo, hoy Pablo es capaz de pedir verbalmente cualquier cosa que necesite. Controla sus esfínteres, sabe leer, reconoce colores, números… Y, lo que es más importante, ha empezado a relacionarse con otros niños de igual a igual. Algo que hace meses era casi impensable. Si hoy les damos a nuestros hijos las herramientas adecuadas, en el futuro tendremos personas independientes. O menos dependientes, que no es poco».
PARA SABER MÁS
Página web de la Asociación Abamur
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