Sensibilidad química múltiple: cuando no puedes ni besar a tus hijos

El detergente de la ropa, el abono de las plantas, Ia tinta de los libros… Todo lo que nos rodea dispara en ellos un terrible malestar. Deben aislar sus casas, cubrirse de arriba abajo, renunciar a tocar a sus seres queridos. Las víctimas de la sensibilidad química múltiple nos cuentan cómo viven su tremendo calvario. Por Agustín Burton

No poder besar ni abrazar a tus hijos. Qué dolor tan inmenso. La frustración de necesitar aislarte del mundo. Alejarte de los amigos y familiares. Aferrarte a una única opción: la soledad. De ese calibre es la tragedia que se apodera de las vidas de los afectados por sensibilidad química múltiple (SQM), una enfermedad que afecta sobre todo a mujeres. Muestran una sensibilidad extrema a sustancias presentes -en mayor o menor medida- en el aire, el agua, los alimentos… Sustancias que están por doquier. Es muy difícil escapar a la presencia de fragancias, perfumes, detergentes, cosméticos, desodorantes, insecticidas, aditivos alimentarios y muchos otros químicos industriales omnipresentes en nuestras vidas. En la actualidad hay más de 90.000 sustancias químicas utilizadas en la industria y presentes en todo tipo de productos.

Sensibilidad química múltiple: cuando no puedes ni besar a tus hijos

Un ‘burka’ de algodón y plata

Rosa Nieto, de 39 años, sufre sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad. No tolera la cercanía de productos químicos ni de electricidad. Se ha tenido que ir a vivir al campo. Cuando va a la ciudad, se protege dentro de un ‘burka’ tejido con hilos de algodón orgánico y plata.

Sensibilidad química múltiple: cuando no puedes ni besar a tus hijos

Baños de sal marina para eliminar la radiación

Rosa Nieto, 39 años, Santander: «Solo hablo con mi esposo o mis hijos. No hay más que nosotros. Nos mudamos a los Pirineos, pero en vacaciones venía gente con sus teléfonos móviles. Tuvimos que escapar. Dormí cuatro meses en tienda de campaña y mi familia, en una caravana».

Sensibilidad química múltiple: cuando no puedes ni besar a tus hijos

Rosa Nieto: «Ahora vivimos en Cantabria, en una zona sin antenas ni productos industriales. Allí no uso máscara y me doy baños con sal marina para eliminar la radiación del cuerpo. Pero está la soledad. Solo hablo con mi esposo o mis hijos». Ahora vivimos en Cantabria. Solo hablo con mi esposo o mis hijos»

Sensibilidad química múltiple: cuando no puedes ni besar a tus hijos

Leonor Martínez, 58 años, Madrid: «Me despierto por la noche con miedo: huelo humo. Me pongo la máscara. Son pesadillas»

«La frustración y la sospecha contaminan tu vida. Temes los riesgos de las actividades diarias comunes. Además, nadie se da cuenta del significado de no poder abrazar a tus seres queridos o la necesidad de saludar a los amigos a distancia porque si entraran en mi casa cambiarían mi pequeño ambiente libre de tóxicos. Eso significa un nuevo dolor, pero en el alma».

Sensibilidad química múltiple: cuando no puedes ni besar a tus hijos

Mari Carmen Bartual, 13 años, Valencia: «Ojalá pudiera ir al colegio, tener amigos y salir con ellos a jugar»

A su madre, Isabel, el embarazo le aceleró la sensibilidad química múltiple. A Mari Carmen la diagnosticaron al nacer. No ha ido al colegio. Recibe clases en casa.

Sensibilidad química múltiple: cuando no puedes ni besar a tus hijos

Mari Carmen Bartual

La doctora Carmen Navarro, también afectada por esta enfermedad, dice que estamos expuestos a ella desde el embarazo: las madres transmiten carga química por la placenta y la leche.

Sensibilidad química múltiple: cuando no puedes ni besar a tus hijos

Victoria Ruiz, 45 años, Tarifa

«Mis vecinos no me ayudan ni me respetan, me intimidan»

Sensibilidad química múltiple: cuando no puedes ni besar a tus hijos

Victoria Ruiz

«Tuve síntomas desde muy joven. Pero como quería encajar socialmente me obligué a soportar», cuenta Victoria, que ha sido modelo y actriz»

Sensibilidad química múltiple: cuando no puedes ni besar a tus hijos

Victoria Ruiz

«Es muy frustrante: ha sido duro adaptar mi casa, y la incomprensión de mis vecinos me obliga a dejarla». Los pacientes de sensibilidad química múltiple cierran las ventanas para que no entren los efluvios químicos de la ropa tendida.

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Sensibilidad química múltiple: cuando no puedes ni besar a tus hijos

Isabel Ariño, 51 años, Valencia

Trabajaba en un restaurante. Estaba siempre agotada. «Fui al dentista (el mercurio con el que se hacían los empastes es fatal) y comenzó la locura», dice. Usa una sauna portátil para desintoxicar su cuerpo. Colabora con asociaciones «para evitar que otros alcancen los niveles tan altos de intoxicación que yo he tenido».

Los pacientes de SQM necesitan adaptar su casa, comer orgánico, seguir un protocolo estricto para lavar la ropa y mantener la higiene. Algunos incluso se ven obligados a alejarse de la civilización para poder vivir una vida ‘normal’.

Cómo vivir así

Y los que, como Rosa Nieto, de 39 años, además de SQM padecen electrosensibilidad deben alejarse no solo de torres y cables eléctricos, sino que deben eludir antenas o dispositivos electrónicos y también tienen que escabullirse del wifi, tan difícil de esquivar porque hoy en día se esparce por cualquier lugar. Está en casa de tu vecino, en el bar de abajo, en la calle… ¿Cómo vivir así?

Para ir a la ciudad, Rosa se coloca una máscara con un filtro de carbón activado para evitar inhalar perfumes y emanaciones tóxicas para ella. Además se envuelve entera, como si fuera un burka, con una tela tejida con hilos de algodón y plata y que hace de pantalla protectora de la radiación. Su marido hace las gestiones, ella se queda en el coche con el corazón encogido, asustada por si, a pesar de tanta protección, le da una crisis.

Los síntomas incluyen dolor de cabeza, diarrea, problemas respiratorios, arritmias, fallos de memoria, fatiga, confusión, náuseas…

Rosa comenzó a sentirse mal hace muchos años. Los síntomas están directamente relacionados con el sistema nervioso central. Incluyen dolor de cabeza, fatiga, mareos, náuseas, congestión, picazón, estornudos, dolor de garganta y el pecho, arritmias, problemas respiratorios, dolor o rigidez muscular, erupción cutánea, diarrea, hinchazón, gases, confusión, dificultad para concentrarse, problemas de memoria y cambios de humor. Sus víctimas viven un sinvivir empeorado por la incomprensión de la gente y la falta de atención de la Administración. España y otros países reconocen la sensibilidad química múltiple como enfermedad: la OMS, sin embargo, no lo ha hecho. Los afectados se quejan de la falta de investigación, tratamientos públicos y centros de salud destinados a ayudar a las cerca de 300.000 personas afectadas por este mal en España. No son cifras oficiales (no hay), son estimaciones independientes calculadas por los pacientes.

Su vida es un calvario

«El miedo, la frustración y la sospecha contaminan tu vida», explica Leonor Martínez, de 58 años, que vive parapetada en su piso de Madrid. «He trabajado duro para adaptar mi casa y poder vivir en ella, pero me tendré que ir porque mis vecinos no me ayudan, incluso me intimidan», confiesa Victoria Ruiz, de 45 años, habitante de Tarifa (Cádiz). «Ojalá pudiera ir a la escuela y visitar las casas de mis amigos», se lamenta Mari Carmen Bartual, de 13 años, hija de Isabel Ariño, de 51 años, y también afectada por SQM.

«Poco a poco, nadie quiere saber de ti. Dejar ir a los amigos y familiares es lo más doloroso», añade Pilar Muñoz Calero, una doctora afectada por SQM especializada en medicina ambiental y presidenta de la Fundación Alborada, institución que apoya a estos pacientes y los ayuda a protegerse de las enfermedades ambientales y de la SQM.

España lo reconoce como enfermedad, pero no existen centros públicos para ayudar a los cerca de 300.000 afectados

«No podía concentrarme ni cuidar de mis hijos», cuenta Rosa. El mayor, de cinco años, era quien despertaba por la mañana a su hermana de un año, la vestía y le daba el desayuno. «Simplemente yo no podía hacerlo», confiesa Rosa. Cuando su marido se quedó en el paro y estaba en casa por la mañana, se percató de la gravedad de la situación. A Rosa le diagnosticaron fatiga crónica. «Al investigar, descubrí que era uno de los trastornos relacionados con la sensibilidad química múltiple y la electrosensibilidad», explica.

Rosa Nieto no tolera la cercanía de productos químicos ni de electricidad. Se ha tenido que ir a vivir al campo. Cuando va a la ciudad, se protege dentro de un ‘burka’

A partir de entonces sacaron de casa los productos químicos y optaron por la alimentación orgánica. Disminuyeron los vómitos y diarreas de Rosa, pero aparecieron temblores, espasmos y pérdidas de conocimiento.

Se mudaron a los Pirineos para alejarse de la contaminación por radiación y productos químicos. Pero no fue suficiente: los fines de semana y durante las vacaciones venía gente al pueblo. Con sus teléfonos móviles. Escaparon de nuevo. «Durante cuatro meses dormí en una tienda de campaña y mi familia, en una caravana», cuenta Rosa.

Ahora viven en Cantabria. Han construido su casa en una zona libre de señales de antenas y productos industriales. Están aislados. A salvo. «No necesito la máscara para respirar ni las telas apantallantes porque la casa está fuera del tendido eléctrico», cuenta con alivio. Pero hay un precio. La soledad. «Solo hablo con mi esposo o mis hijos. No hay vida social. No hay más que nosotros».