Fibromialgia, fibrosis quística, enfermedad de Crohn, esclerosis múltiple. Cinco personas con males incurables nos cuentan como se sienten. Por Carlos Manuel Sánchez / Fotografías: Jonás Bel y Carlos Carrión

Marian Cisterna: «Con esclerosis múltiple, el miedo siempre te acompaña»

«La esclerosis múltiple es autoinmune, lo que significa que a mi sistema inmunitario se le ha ido la olla y de vez en cuando le da por atacar a las células de mi organismo. Es la segunda enfermedad neurológica más estudiada, pero sigue siendo una desconocida. Hoy por hoy no tiene cura, aunque sí diferentes tratamientos paliativos. El gran misterio es el origen. Si consiguen encontrarlo, será la clave para la cura de esta y de otras muchas enfermedades del sistema nervioso».

«Me la diagnosticaron en 2012, un día antes de comenzar un tratamiento de reproducción asistida. Se confirma mediante resonancia magnética y punción lumbar. Hasta aquel día, lo que más me preocupaba en el mundo era que no podía ser madre. Cuando la neuróloga me confirmó la noticia, me derrumbé. Es degenerativa. No hacía otra cosa que imaginarme con muletas, en silla de ruedas y que todo lo que me gustaba hacer se iba a terminar».

«Lo más difícil fue comunicar a mi marido, a mi madre y a mi hermana lo que acababan de decirme. Tardé horas en reunir el valor. Y lo hice por teléfono porque me superaba verles las caras. Al final, les mentí. Les dije que no pasaba nada porque estaba en una fase inicial y no había nada que temer. Porque soy un poco trolera y no podía soltar esa bomba así como así. Pero mi marido me hizo ver que, pasara lo que pasara, estaría a mi lado. Estaba tan aterrorizada que sus abrazos y el modo de quererme en esos días fueron vitales para mí».

«La esclerosis se manifiesta mediante brotes. A mí la palabra ‘brote’ siempre me había parecido la mar de bonita, porque me recordaba un tallo pequeño del que nacería una planta, ahora esa palabra me produce terror. Los brotes se dan cuando a la enfermedad le da por hacer acto de presencia, y se presenta como le da la gana. neuritis ópticas, pérdidas de visión, pérdidas de movilidad en extremidades, debilidad… Tiene mil formas de aparecer, tantas como personas que la padecen. A veces te recuperas y otras no».

«No me gusta que me digan: ‘Por lo menos no es ELA’. Tampoco: ‘No se te nota nada’, ‘te la han pillado a tiempo’. Ni que me manden enlaces de curas milagrosas»

«Lo primero que me preguntan cuando confieso que tengo esclerosis múltiple es… ‘ Esa es la enfermedad que afecta a los huesos, verdad?’. Pues no. Esa es la escoliosis. Tampoco es ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Son primas hermanas, pero la ELA es más devastadora. Sin embargo, no me gusta que me digan. ‘Por lo menos no es ELA’. Tampoco me gusta que me digan: ‘No se te nota nada’, ‘no estás tan mal’, ‘te la han pillado a tiempo’… Tampoco me gusta que me manden enlaces de curas milagrosas».

«El miedo siempre te acompaña. Es como vivir con un cinturón de explosivos que nunca sabes cuándo ni cómo va a detonar. Pero también llega un momento en que te acostumbras. Todos los días sientes cosas raras. A veces son por la enfermedad y otras veces no, pero siempre te pones en lo peor. A veces te vuelves paranoica. Y otras te desentiendes y resulta que sí, que esa vez es un brote».

«Mi vida dio un giro total. Pero también cambió mi manera de encarar las cosas. Ser sincera conmigo misma es lo mejor que me ha pasado en la vida. No todos los días estoy positiva y no siempre puedo ver esto con distancia. Pero al menos no todos los días pienso que es una tragedia griega. A veces me quejo y me pregunto por qué yo. Lloro un poquito, maldigo mi suerte y me quedo como nueva. Creo que llorar incluso adelgaza… Otras veces pienso que, junto con el diagnóstico, me regalaron unas gafas para ver la vida en tecnicolor. Y que me las pongo tantas veces que, en ocasiones, veo lo bueno donde no lo hay».

«La esclerosis me ha enseñado a hacer productivo cada minuto y a dar las gracias… No tengo tiempo para chorradas. Esto es lo primero que desterré: los tontos y sus tonterías que me hacían perder tiempo y energía. La superación es mi droga, pero mis nuevos retos son tomarme todo con tranquilidad, ir paso a paso disfrutando de lo que voy logrando y, si algo no sale como había proyectado en mi imaginación, pasar el momento de duelo, asumirlo y a otra cosa, mariposa. Preferiría que las cosas hubieran sido de otro modo, que me hubiera quedado embarazada… Pero ya que ha ocurrido, intento sacarle el mayor rendimiento posible. No me avergÃŒenza reconocer mis límites».

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Judit Serra: «Tengo la enfermedad de huntington y sé lo que me espera»

«Soy portadora asintomática de la enfermedad de Huntington. Es una patología neurodegenerativa causada por un defecto en un cromosoma. Desde la Edad Media se la conoce como baile de San Vito. Provoca alteraciones de los movimientos, apatía, deterioro cognitivo, demencia… A mi padre se la diagnosticaron hace cuatro años. Mi hermano y yo fuimos informados de que teníamos el riesgo de heredarla. Nos hicimos las pruebas. Fue como lanzar una moneda al aire. A mi hermano le salió cara; a mí, cruz».

«No fue fácil dar el paso de hacerme la prueba, pero no me arrepiento. Fue un golpe duro, pero ahora sé lo que hay. Sé que en algún momento comenzaré a experimentar un deterioro físico y mental progresivo e imparable. Sé que me iré quedando sin neuronas, que tendré movimientos involuntarios, que me va a costar tragar… Lo sé porque veo lo que le está pasando a mi padre. Pero no me arrepiento. Hubiera sido peor vivir con la incógnita. Vivir con miedo no es vida. Sé lo que me espera y puedo prepararme para lo que venga».

«Me iré quedando sin neuronas. Pero estoy dispuesta a luchar»

«He pasado por varias etapas: desconcierto, negación, rabia… Hasta que he aceptado el hecho de que soy portadora. Y estoy dispuesta a luchar. Me he responsabilizado de mi vida y de mi salud. Hago deporte, yoga, cuido mi alimentación… Mi objetivo es retrasar al máximo el momento en el que la enfermedad se manifieste. Y una vez que eso suceda, estar preparada para plantarle cara. Las investigaciones demuestran que el deporte influye positivamente. Y que cuanto mejor estés, más lentamente progresará. Pero sentirme bien, en este momento, ya es una recompensa».

«He evolucionado como persona. A mejor. Soy una apasionada de un estilo de vida saludable. Eso me motiva. Creo en el poder de mi mente y en el poder de mi cuerpo. No voy a sentarme a esperar una medicación. Sentir, saborear, vivir… A veces se te olvidan. Pero con el Huntington te das cuenta de lo que es importante de verdad. He creado una colección de té matcha. Comparto mis rutinas de yoga y fitness con mis seguidores en las redes… Soy positiva».

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María Calvo: «La fibromialgia no me va a quitar ni un minuto»

Con la fibromialgia sufres dolores musculares y esqueléticos generalizados, además de hipersensibilidad en muchas zonas de tu cuerpo. Es crónica. Está relacionada con la recaptación de la serotonina. Y encima tiene síndromes asociados, como el de fatiga crónica. Porque no duermes en profundidad. Me mata que me digan. ‘Venga, que eres muy vaga’. También suele traer como ‘regalo’ un colon irritable. Hay periodos de diarrea y otros de estreñimiento. El kéfir me ayuda. Y cuando me da la migraña, no puedo ni abrir los ojos».

«Me la diagnosticaron en 2012, después de ocho meses de pruebas. Había empezado a sufrir dolores muy intensos y nadie acertaba con lo que podía pasarme. Antes, cuando hacía deporte en el colegio, para mí ya era un suplicio tumbarme sobre una superficie dura. Llegué a asumirlo como algo normal. En mi caso, los dolores empezaban en las costillas hasta que afectaban a todo el cuerpo. Me derivaron al especialista de digestivo. No me encontraban nada. Los médicos me aseguraban que todo estaba bien. Uno me dijo: ‘Pues no tiene usted pinta de enferma’. Es muy duro que te ninguneen. Y yo me agobiaba porque los dolores eran inhumanos. Luego me enviaron al neurólogo, a huesos… Nada».

«Me daba miedo ya hasta que me abrazaran. Una noche, mi marido me llevó a urgencias. Creí que me moría de dolor. Más pruebas. Y la doctora de urgencias sospechó que podría ser fibromialgia y me derivó al reumatólogo. Y por fin me hicieron la prueba de los puntos gatillo. Hay 18. A partir de 13 se considera fibromialgia. Mi nivel es 18, el máximo. Sentí alivio por tener un diagnóstico. Además, no me estaba muriendo, no tenía un tumor. Esta enfermedad es chunga, chunguísima cuando te dan las crisis, pero no te mueres».

«Fui a una unidad del dolor. Me dieron una medicación fortísima que me dejaba imbécil perdida. Me dormía en el autobús camino del trabajo, así que dejé de tomarla. Me bebía las ampollas de Nolotil inyectables. Era lo único que me hacía moverme. Luego tomé antidepresivos, porque algunos regulan la serotonina. Pero me dio una reacción y se me desmadró la prolactina, una hormona. Nada me ayudaba. Ni los masajes ni el pilates ni el yoga… Hasta que descubrí que la musculación me venía bien. Fui al gimnasio hasta que me quedé embarazada».

«Yo llevo una vida normal a base de esfuerzo. Conozco a gente con fibromialgia que está tirada en un sofá. A veces, yo también, cuando tengo una crisis gorda. Pero en mi caso, si me quedo quieta, me pongo peor. Así que lucho. Me levanto por las mañanas que parezco Robocop. Procuro no estar mucho tiempo en la misma posición. Pero nunca cojo la baja. Voy a dar clase al conservatorio con unas crisis brutales, porque sé que en casa me va a doler lo mismo. Si me duele, me voy a andar. Se me duermen los brazos, la espalda. Se me va la fuerza. Pero me he acostumbrado a convivir con el dolor. Esta enfermedad no me a quitar ni un minuto. No me puedo venir abajo. Tengo un motivo para seguir adelante, que es mi hijo. Si toca bañarlo, pues a bañarlo. A veces me tomo un Nolotil, pero cuantas menos medicinas tome, mejor. No recuerdo un día sin dolor. Pero me maquillo todos los días. Estar guapa me hace sentir mejor».

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Pablo Bella: «Con la enfermedad de Crohn es difícil que te contraten»

Con la enfermedad de Crohn, el sistema inmune ataca al propio intestino y lo daña. Se produce una inflamación. Al igual que la colitis ulcerosa, es crónica y de origen desconocido. Los síntomas son dolor abdominal, diarrea, sangrado, falta de apetito, pérdida de peso, fiebre… Es una enfermedad que cada vez tiene un mayor impacto en los niños. No tiene cura».

«Tenía 17 años cuando me la diagnosticaron. Estaba en una comunión. Por la noche me dio fiebre y me dolía el abdomen. Fui al ambulatorio y me dijeron que era apendicitis. Me derivaron al hospital y me operaron de urgencia, porque resultó ser una peritonitis. Después del susto sentí alivio; porque al menos ya sabía lo que me pasaba. Yo siempre me notaba cansado, solo salía de casa para ir al instituto. Luego miré los detalles de la enfermedad por Internet y me volví a asustar… La ayuda psicológica es importante para controlar los nervios y el estrés».

«De pequeño, si no estás diagnosticado, no es raro que los profesores no te dejen ir al servicio todas las veces que lo necesitas. Y diagnosticar el Crohn es complicado porque los síntomas se pueden confundir con los de otras enfermedades. La mejor manera es una colonoscopia. Y, ya de mayor, es difícil que te contraten, precisamente porque necesitas ir mucho al servicio y cuando sufres un brote tienes que coger la baja. No puedes presentarte a muchas oposiciones. La Administración debería reconocer estas patologías como discapacitantes».

«Decidí dar la vuelta a la enfermedad, y estudiar enfermería»

«Me propuse recuperar el tiempo perdido, los estudios, las salidas con la familia y los amigos. Y procuré compaginar mi nueva vida con las consultas en el hospital, las analíticas, las pruebas… A veces sientes impotencia. Pero yo le di la vuelta a la enfermedad. Intenté convertir una debilidad en una fortaleza. Decidí estudiar Enfermería. En la actualidad trabajo en la unidad de enfermedad inflamatoria intestinal del hospital Puerta de Hierro de Majadahonda, y soy secretario de la asociación ACCU España (Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa). Para mí es importante devolver todo el apoyo que he recibido, de otros pacientes y del personal sanitario. Los profesionales en estas unidades se implican mucho».

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Paz Bononato: «Tengo fibrosis quística, pero ya puedo reírme sin toser»

La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas más comunes. En España hay un millón y medio de personas portadoras del gen defectuoso. Se produce por una mutación que afecta a la proteína que regula el cloro en las células. Los pacientes producen un moco espeso, que obstruye los conductos de los órganos: los pulmones pueden llegar a perder el 80 por ciento de capacidad. También afecta al hígado, páncreas, intestino, sistema reproductor… Una peculiaridad es que nuestro sudor es mucho más salado de lo normal».

«Me la detectaron al mes de nacer. No engordaba nada debido a la deficiencia pancreática, y por el exceso de cloro en el sudor me deshidraté por completo. Me llevaron al hospital y me salió el test del sudor muy elevado. Es muy importante la detección temprana porque aumenta la esperanza de vida».

«Desde pequeña empecé con la fisioterapia: nebulizadores, antibióticos inhalados, ejercicios pulmonares para expulsar el moco… Me recuerdo tumbada encima de la mesa del salón y mi padre dándome golpecitos en la espalda, porque decía que eso ayudaba a estimular el moco. Recuerdo también las primeras máquinas, que vibraban tanto que no se oía ni la tele. Me pasé la infancia tomando antibióticos para el estafiloco y luego para las pseudomonas. Las bacterias, al final, se hicieron resistentes, con lo cual hoy sigo luchando por evitar que aumenten su colonización. La función pulmonar nunca me ha bajado del 62 por ciento gracias a Kalydeco, un medicamento que me ha salvado la vida. Pero muchos enfermos necesitan un trasplante bipulmonar».

«Tengo mis días… Pero entonces me digo que hay personas que viven pegadas a una bombona de oxígeno, yo no. Procuro comer sano. Me doy un capricho de vez en cuando… Aunque luego me duele mucho la barriga si como una pizza o una hamburguesa, por los problemas del páncreas para asimilar la grasa».

«El tratamiento para eliminar el moco me lleva un par de horas al día. Sin contar con el deporte. Estudié Sociología en Sevilla, donde convivía en un piso con amigas que conocían mi enfermedad. También tenía el hospital al lado, eso me daba tranquilidad. Luego hice un máster en Madrid y no me afectó la polución. Tengo un 37 por ciento de discapacidad, que me ha dado facilidades a la hora de conseguir becas y trabajos».

«Yo digo que tengo dos cumpleaños, el día de mi nacimiento y el día que tomé Kalydeco, un medicamento que llevaba ya mucho tiempo dispensándose en el resto de Europa y en Estados Unidos. Es caro, pero eso no justifica el que no lo aprobasen hasta hace dos años y medio. Pensé incluso en irme al extranjero a vivir para poder tomarlo. Mis padres y mi doctora lucharon muchísimo para conseguirlo. Desde que empecé a tomarlo, soy otra persona. Respiro mejor, puedo correr sin cansarme. No he sufrido hemoptisis -expectoraciones con sangre- y puedo reírme sin toser. Tengo bajones, claro. Los supero dándome tiempo. Hay que saber escuchar al cuerpo cuando protesta. Y cuando estoy muy ‘plof’, hay algo que nunca falla: que me hagan reír».

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