Álvaro tiene ocho años y no puede caminar. Como él, otros 120.000 niños en España y 17 millones en el mundo ven la vida sentados desde su silla de ruedas. Un exoesqueleto pediátrico, único en el mundo, y creado por una investigadora española, puede cambiar algo las cosas. Te lo contamos. Texto y fotos: Daniel Méndez
• Así es ‘marsito’, el exoesqueleto pediátrico, por dentro
«Anda, Álvaro. Venga, si no piensas, no andas. Llevas ya 66 pasos. Vamos, ¡actívate ah0ra!»
A sus ocho años, el pequeño se concentra y, poco a poco, él y la gran armazón roja que lo sostiene empiezan a moverse de nuevo. «¡Bien!, 67, 68, ¡69 pasos!», exclama su fisioterapeuta. «¡Dios, estoy de subidón!», grita Álvaro, entusiasmado. Álvaro nunca ha podido dar un paso por sí solo. Le diagnosticaron de bebé una atrofia muscular espinal (AME) de tipo II, una enfermedad muscular rara que afecta a las neuronas motoras de la médula espinal y que provoca una pérdida progresiva de la fuerza muscular.
Un diagnóstico demoledor que han recibido unas 1500 familias en España. Pero un par de veces por semana, durante unas dos horas cada día, se produce el ‘milagro’: Álvaro camina. «Cualquiera piensa que andar es fácil –reflexiona su madre, Ana Rosa–, pero no lo es. Requiere que muchos músculos se coordinen y se activen a la vez. Si alguno falla, no puedes caminar».
Álvaro de 8 años padece desde bebé atrofia muscular espinal tipo 2, una enfermedad rara que afecta a las neuronas motoras de su médula espinal y que provoca una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Pero hoy cuenta con una ayuda impensable hace solo unos años.
El exoesqueleto que utiliza Álvaro se llama ATLAS 2020, y es el único de sus características en el mundo. La de los exoesqueletos es una industria que mueve más de 125 millones de dólares anuales. Y hay quien estima que en 2025 serán 1900 millones. Pero siempre destinados a los adultos: ayudan en trabajos que exigen movimientos repetitivos, en la carga de pesos o facilitan la movilidad a pacientes que han perdido la capacidad de marcha. Sin embargo, este modelo es el único exoesqueleto pediátrico que existe. Lo ha creado Marsi Bionics, con sede en la localidad madrileña de Arganda del Rey.
«¡Dios, estoy de subidón!», grita Álvaro, entusiasmado. Un par de horas, dos días a la semana, se produce el milagro: ¡Álvaro camina!
Elena García Armada es la fundadora de la compañía. Investigadora en el Centro de Robótica del CSIC, lleva 30 años dedicada a robots caminantes. «Pero siempre orientados a la industria», explica. Todo cambió cuando Elena recibió un día la llamada de una familia. «Su hija pequeña había quedado parapléjica por un accidente. Habían hablado con empresas del sector pero ninguna tenía planeado abordar un modelo pediátrico en los próximos 15 años. Cuando me contaron el impacto que tiene en estos niños la silla de ruedas y las complicaciones musculoesqueléticas que eso acarrea, vi que había que hacer algo».
Los niños crecen, los ‘exo’, se quedan pequeños…
Esto fue en 2010, y tres años más tarde su empresa ya tenía en marcha un primer prototipo que pudieron probar con la pequeña. «Fue muy emocionante ver cómo se ponía de pie. Uno de sus hermanos comentó: «¡Mira, por fin podemos ver cómo es de alta!». Con todo, cuenta la investigadora que el momento más especial se produce al cabo de dos o tres sesiones, cuando los pequeños ya han cogido cierta confianza con la máquina y aparecen las primeras sonrisas.
«Alegría. La primera vez que caminé sentí mucha alegría», cuenta Álvaro. Su madre, Ana Rosa, matiza: «Yo creo que no te acuerdas. ¿Cuántos años tendrías?». «Tres. Ahora tengo ocho», responde Álvaro. «Pues parece que sí te acuerdas», se corrige su progenitora. Álvaro tuvo la suerte de poder convivir algunas semanas con el ‘exo’ –como lo llaman– en casa. Fue parte de un estudio restringido a tres chavales, ya que, de momento, solo se usa con fines terapéuticos: en la sala de rehabilitación de un hospital, y acompañados de un especialista. El objetivo final es crear un modelo que pueda utilizarse en casa y en el colegio. Y estar… está ya diseñado –es el ATLAS 2030– a falta de los permisos pertinentes, que tardarán todavía años en llegar. Un problema son los permisos necesarios de la Unión Europea (el llamado marcador CE) y de la Agencia Española del Medicamento. Otro, la financiación. Por eso, desde Marsi Bionics han puesto en marcha una campaña continua de crowdfunding (/www.marsibionics.com/crowdfunding/crowdfunding-alvaro-8-anos-atrofia-muscular-espinal/) para garantizar al menos el tratamiento de Álvaro durante todo este año. Ahora es la Fundación SEUR la que ha apadrinado tres meses de tratamiento. Y Ana Rosa se emociona al verse obligada a pedir ayuda: «Es un proyecto para el que se necesitan millones de euros y se ha desarrollado gracias a gente que ha puesto 20, 10 o 5 euros para ayudar. Pero me duele tener que seguir pidiendo ayuda». Álvaro detecta la emoción de su voz y se inclina hacia ella: «Ven, que te voy a hacer mimitos».
El objetivo final es instaurar un modelo que pueda utilizarse en casa y en el colegio. Ya está diseñado –es el Atlas 2030–, pero aún faltan los permisos de Europa… y la financiación
En el mundo hay unos 17 millones de niños que no pueden caminar por enfermedades de origen neurológico. En España son unos 120.000 niños. «Están afectados por diferentes patologías: parálisis cerebral, miopatías, atrofias musculares, espina bífida, lesión medular, etc. ATLAS puede beneficiar potencialmente a todos ellos», afirma Elena García.
Jens juega golpeando una pelota que le arroja un monitor mientras, casi sin pensarlo, camina por un pasillo del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. El juego es parte importante de la terapia de los niños, que les da una motivación extra para avanzar.
Al eterno problema de la financiación, se añade una dificultad derivada de la propia naturaleza de los pacientes que lo usan: los niños crecen, y el ‘exo’ se les queda pequeño. El modelo actual se puede usar, aproximadamente, entre los 4 y los 10 años (en función del peso y la estatura del menor). Durante este tiempo, el ATLAS 2020 se adapta a los cambios producidos en su cuerpo. ¿Y después? Actualmente no hay un modelo para ellos, aunque desde Marsi Bionics trabajan contra reloj para conseguirlo.
Ponerse de pie
«Creo que este año es el último que Jens lo podrá usar». Habla Mette, la madre de un pequeño al que le diagnosticaron AME con pocos meses. «Jens nació sano, supergordo. Comía y se movía mucho. Pero a los 8 o 9 meses empezó a no mover las piernas, no daba patadas al cambiarle el pañal… Noté algo raro y fuimos al médico. Pero al ser una enfermedad rara, no lo detectaban: nos decían que estaba bien, que era un bebé gandul… Hasta que lo llevé a un neurólogo y vio que algo no iba bien». Desde entonces acuden al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Álvaro en plena tarea de andar por su propio pie con la ayuda del ATLAS 2020, un exoesqueleto con sensores que detectan la sola intención de sus movimientos y lo ayudan mecánicamente a realizarlos. Lo ha creado Marsi Bionics, una firma ‘nacida’ en el CSIC, con sede en Arganda del Rey, Madrid.
«Cuando Jens tenía tres años nos preguntaron si queríamos formar parte de un estudio, que había un robot que podía hacerlo andar…». El pequeño hoy ya tiene siete y siguen acudiendo dos veces por semana a terapia con el exoesqueleto, al que han rebautizado como ‘Marsito’. «Aún recuerdo el primer día que se puso de pie. Un niño que siempre va en silla de ruedas y, de repente… Bueno sí, es un robot, es metálico y grande, pero ahí estaba en pie». «Era como si volara», recuerda él. Y siempre le ha gustado.
La terapia con exoesqueletos cansa mucho a los niños. Sin embargo, los pequeños salen de ella llenos de energía. «Es como si volara», dice Jens
La terapia consiste en dar pasos hacia delante y hacia atrás. A veces, durante la sesión, todo el esfuerzo recae en el exoesqueleto. Pero otras tiene que haber un inicio de movimiento por parte del pequeño. Los sensores lo detectan y le ayudan a dar el paso. «Es curioso, porque esto les cansa mucho. Son pequeños a los que todo esfuerzo les produce mucho cansancio. Sin embargo, Jens sale con más energía de aquí».
El estado de ánimo, clave
La investigadora Elena García lo corrobora. Entre los beneficios clínicos del robot pediátrico en menores con AME, los estudios realizados hasta la fecha hablan de un mejor mantenimiento del rango articular, mejoría en la fuerza muscular, evita o reduce la escoliosis (curvatura de la columna vertebral) y mejora también la función respiratoria, que suele verse afectada por el sedentarismo y la debilidad muscular… Pero, sin restar importancia a estos avances, que mejoran la calidad de vida y retrasan la aparición de la sintomatología asociada a esta enfermedad neurodegenerativa, Elena pone el acento en otro aspecto también importante: su estado de ánimo.
Se vigila mucho que la postura que mantienen los niños con el exoesqueleto sea la correcta. Antes y después de la terapia, se les realiza un examen de las constantes vitales y se les mide la fuerza en brazos y piernas. Al terminar la sesión, se verifica que no haya ninguna lesión cutánea provocada por las sujeciones del exoesqueleto.
«Tiene un gran impacto psicológico, porque se sienten en cierto modo como sus iguales. Son capaces de andar y realizar tareas impensables para ellos, como coger un vaso de agua. Ver la sonrisa que se les dibuja es de los momentos más bonitos y motivadores de nuestro trabajo».
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