El año pasado una leucemia encerró a Pablo, de 11 años, en el hospital y lo apartó de las aulas y de sus compañeros. Más de mil niños con cáncer pasan cada año por el mismo trance en nuestro país. Sin embargo, la enfermedad de Pablo ha propiciado una experiencia pionera en España. Un diminuto robot, AV1, ha ido a clase por él. Ha sido sus ojos, sus oídos y su vínculo con sus amigos de 5.º C. Por Fátima Uribarri/ Fotografía: Carlos Luján
• El primer ‘alumno’ robot de España (Ver galería)
Llamaron del colegio en septiembre, con el curso apenas empezado. Pablo no se encontraba bien. Ana Belén fue a buscar a su hijo, entonces de 10 años, y de ahí lo llevó a urgencias del hospital. El niño entró con su mochila y su ropa colegial ese día de septiembre y salió en enero, cinco meses después. Pablo tenía leucemia mieloide.
Transcurrieron días muy duros, de dolores, vómitos, malestar y debilidad. Especialmente difíciles fueron las semanas que Pablo pasó aislado en una habitación del hospital Niño Jesús de Madrid tras haber recibido –el 8 de enero– un trasplante de médula donada por su hermano Javier, de 13 años. Pablo estaba neutropénico, sin defensas, solo se lo podía visitar con mascarilla. Pero nunca, ni en los peores días de dolores mitigados con bolos de morfina, dejó de lado su formación escolar.
El 8 de enero, Pablo recibió un trasplante de médula de su hermano Javier. Luego vinieron semanas muy duras, aislado en una habitación del hospital porque estaba neutropénico, débil y sin defensas. Incluso entonces no descuidó sus tareas escolares.
Lo visitaban en su habitación profesores del hospital y de su cole, el Colegio Alemán de Madrid. «Hubo días que tenía mucositis, estaba tan plagado de llagas en la boca que no podía hablar –cuenta Ana Belén, su madre–. Pero podía escribir, así que, aunque solo fuera un ratito, recibía algo de clase. Pablo ha hecho un esfuerzo enorme. He querido mantener un nivel de exigencia parecido al de siempre, para que Pablo no creyera que pensábamos que se iba a morir. Todos los días hacía cinco minutos de bicicleta estática y algo de tarea escolar en el hospital. Mi obsesión ha sido que no faltara la luz, algo de ejercicio físico, amigos, tareas, estímulos para seguir».
Al salir del hospital, el colegio les propuso otra fórmula: que el robot AV1 ayudara a Pablo a cursar 5.º de primaria. Al principio, Pablo se asustó y dijo que no. «Me van a sustituir por un robot», pensó angustiado. Creyó que el robot iba a ocupar su sitio en clase. Pero estaba equivocado: AV1 le iba a ayudar, en ningún caso a sustituir.
En esos días difíciles fue de enorme ayuda la visita de sus profesores, sus amigos y de Juanfran, jugador del Atlético de Madrid de sus amores.
«Siempre nos ha preocupado mucho que los alumnos con enfermedades de larga duración se quedaran aislados», cuenta Monaida García, psicóloga del Colegio Alemán de Madrid. Por eso Marc Nees, responsable de inclusión del centro, dio un respingo cuando vio un reportaje sobre AV1 en una revista alemana: hablaba de un robot ideado para evitar ese alejamiento. «Llamé a la empresa noruega que lo fabrica, que se llama No Isolation (‘No Aislamiento’). Me explicaron cómo funciona AV1 y me di cuenta de que era lo que necesitábamos», explica.
Muchas papeletas para quedarse aislado
No le costó convencer a la junta del colegio para que compraran el dispositivo. Por unos 3000 euros –a los que hay que sumar otros 800 al año, que cubren el mantenimiento y una tarifa de telefonía 4G– el centro aceptó comprar un dispositivo AV1. Comenzó así un experimento pionero en España. El primero en utilizar el robot fue otro alumno, de 4.º de la ESO, que padecía la enfermedad de Lyme (una de las enfermedades que nos contagian los animales). Este muchacho tuvo que trasladarse a Zaragoza para recibir tratamiento, desde allí seguía lo que sucedía en su clase de Madrid porque se lo transmitía el robot.
«Pablo tenía tantas llagas en la boca que no podía hablar. Pero, aunque fuera un ratito, recibía clase en el hospital. No queríamos que pensara que se iba a morir», cuenta su madre
Pablo tenía más papeletas que ese niño de 15 años para quedarse aislado de sus compañeros de colegio porque los alumnos de 5.º curso –de 10 y 11 años de edad– todavía no manejaban WhatsApp y otras redes sociales. Pablo iba a estar fuera del colegio muchas semanas. Se iba a perder los partidillos de fútbol, los cumpleaños, las novedades…
«Cuando la enfermedad se alarga, ya no hay vivencias para compartir», explica la psicóloga del centro. El que falta mucho al cole puede quedarse fuera de la vida social. Esto les puede suceder a los 1500 niños y adolescentes que cada año son diagnosticados de cáncer en España.
Pablo seguía en directo a través del robot AV1 lo que sucedía en su clase
A Pablo no le ha sucedido. Los profesores y sus compañeros de 5.º C entraron en acción. Colocaron al robot en el aula, sobre el pupitre contiguo al de Rodrigo. Cuando se encendían sus ojos, era la señal de que Pablo se había conectado. Si un profesor estaba repartiendo las hojas de ejercicios, se acercaba, mostraba al robot la página del libro y le explicaba la tarea que había que hacer.
En su casa, sentado en el sofá blanco del salón, Pablo veía, oía y vivía a través de los ojos encendidos del robot (que tiene cámara y micrófono) lo que sucedía en clase y se enteraba así, en riguroso directo, de lo que estaba pasando en su clase, mientras su hermana Carlota, de entonces un año, correteaba por allí. (Pablo es el segundo de cuatro hermanos y Carlota, la benjamina de la familia, dejó de ir a la guardería para no llevar virus a casa).
AV1 es blanco, pequeño, compacto, brillante y, para ser un robot, muy expresivo. No solo cuenta lo que pasa, sino que también transmite el estado de ánimo de su usuario a través de la luz de los ojos y con el giro de la cabeza. «Con los ojos puede decir que está feliz o triste», explica Álex, compañero de Pablo.
Si desde su casa Pablo quería participar en clase, el robot ‘levantaba la mano’ cambiando de color. «Cuando estaba cansado, las luces se ponían azules», cuenta Joaquín, otro compañero. O podía mostrar que estaba pensativo: también hay una luz para eso.
El robot formaba parte de la rutina diaria de 5.º C. Cada día a las 8:10, Katharina –una de las niñas de la clase– recogía a AV1 del aula de informática, donde el robot dormía y se recargaba. Al finalizar la clase, a las 14:10, otro alumno, David, lo llevaba allí de vuelta. Katharina y David han sido muy responsables y cumplidores con su tarea. «Había que hacerlo con cuidado para que no se les cayera», puntualiza Candela.
«La gran lección ha sido la enorme responsabilidad que han demostrado los 28 niños sanos de 5.º C. explica Marc Nees, del Colegio Alemán de Madrid
Los alumnos de 5.º C se acostumbraron a compartir aula con AV1. «Al principio, me distraía mirando si estaba conectado o no», confiesa Ángela. «La primera vez que Pablo se conectó, estábamos haciendo pirámides y nos notábamos raros porque no sabíamos qué hacer», explica Ariane. «Cuando hacíamos un trabajo, se lo íbamos contando al robot», añade Jaime. Y desde casa Pablo se enchufaba a su antojo. «No pasamos lista, no cuantificamos si Pablo se conectaba –explica Marc Nees–; lo hacía cuando quería. Era un niño recuperándose».
A sus compañeros les ha encantado colaborar para que Pablo siguiera sintiéndose en el grupo, aunque no estuviera en su pupitre con los demás. «Dicen que les gustaba que me conectara y ver cómo se movía el robot», cuenta Pablo.
El robot AV1 en la clase de Pablo
Es tímido y no le gusta ser el centro de atención. Le da corte. Pero sus compañeros lo han protegido. Uno de los primeros días en los que empezó a funcionar el robot se produjo un importante alboroto en la pausa entre clases. Niños curiosos de otras aulas se agolparon en torno al dispositivo. Pablo, agobiado, se desconectó.
Aquello no volvió a suceder. Sus compañeros se convirtieron en los celosos guardianes de AV1 para evitar que Pablo se sintiera incómodo.
El miedo de los adultos
Como esta experiencia es pionera en España, al principio despertó reticencias. A algunos padres les inquietaba que el dispositivo grabara a sus hijos en clase y difundiera esas imágenes. Pero este robot no puede grabar: «Es life streaming. No es posible grabar vídeos ni hacer capturas de pantalla. Es como estar en clase; si te distraes, te perdiste lo que dijo el profesor», explica Marc Nees.
También hubo recelos de algunos profesores. «Temían que los padres los ‘espiaran’ mientras daban clase. Pero los padres están viviendo una situación tan dura que lo último que piensan es en hacer una mala jugada al profesor», añade Nees.
A algunos padres y profesores les inquietaba que el robot grabara y difundiera imágenes de los niños en clase. Pero AV1 no puede grabar . Solo transmite. Y lo hace a un único receptor, la ‘tablet’ del alumno enfermo
Maud Crowley, la profesora de inglés, fue una de las que se apuntó a la iniciativa sin poner pegas. «Me pareció bien, aunque me daba un poco de corte que los padres pudieran ver cómo doy clase, si se alborotan mis alumnos…». Temía que los padres de Pablo la observaran. «Comprendo que a los profesores les pudiera cohibir –cuenta Ana Belén–, pero si Pablo se conectaba, yo ni me acercaba».
Ana Belén ha querido hablar siempre con naturalidad de la enfermedad de su hijo. «Mi hermana murió de leucemia. Ella tenía 15 años y yo, 12, más o menos la edad de Pablo. Entonces se hacían las cosas de manera distinta. A mi hermana solo la vimos sin pelo mis padres, los médicos y yo. Creo que es mejor tratar las cosas como son, no hay nada que ocultar; es más, puede venir bien la ayuda de otros. Cuando un buen amigo de Pablo fue a verlo al hospital, antes de que llegara, limpiamos los pelos de la cama: se le caía a mechones. Al poco de entrar, Pablo le advirtió: ‘Se me cae el pelo’, y su amigo le dijo: ‘Vale, pero ¿puedes jugar al FIFA?’. Y se acabó el tema», cuenta Ana Belén.
Este curso Pablo ha vuelto al colegio y se ha encontrado con AV1. Modificando el color de los ojos del robot, el niño transmitía sus emociones: pensativo, alegre, emocionado… «He usado todas menos la de triste, porque no he estado triste», dice Pablo
El gran héroe de esta aventura es Pablo. Ha trabajado duro. Se ha curado. Y ha salvado el curso. Solo él podía conectarse al AV1. Tenía una clave de acceso y solo la conocían él y su madre. El niño manejaba a su ayudante no solo para lo académico. A través de AV1, sus amigos podían contarle las cosas que pasaban cada día (el robot es capaz de escuchar cuchicheos). Se lo podían llevar al recreo, a las celebraciones de cumpleaños, a los partidos de fútbol… «Me gustaba ver a qué jugaban, pero prefería que no movieran mucho al robot porque entonces la señal llegaba peor –explica Pablo–. También prefería que no hablaran muchos a la vez. No me gustaba que se apelotonasen a mi alrededor».
La experiencia ha sido excelente. «Lo he ido contando en el chat de madres del hospital y me dicen que van a pedir el robot en los colegios de sus hijos», expone Ana Belén.
También ha habido sorpresas. «Se ha dado un efecto imprevisto –reconoce Marc Nees–. La gran lección ha sido la enorme responsabilidad de los 28 niños sanos de 5.º C. Han cuidado del robot y no se olvidaron de Pablo. Ha sido una buena experiencia inclusiva».
Para Pablo también ha sido positivo. Nos lo dice contento, ya en 6.º C, un año después del diagnóstico, con abundante pelo –no quiere cortárselo– y con una mirada de complicidad a AV1, su ayudante: «He usado las emociones del robot: pensativo, alegre, emocionado… todas menos la de triste porque no he estado triste».
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