Proyecto ImpulsEMos: mejorando la protección social en los pacientes con esclerosis múltiple y su entorno

La iniciativa aboga por un enfoque integral de la esclerosis múltiple (EM) y define 24 propuestas para mejorar la protección social de pacientes y familiares que incluye aspectos sociales, asistenciales, laborales y apoyo psicológico

La llaman la enfermedad de las mil caras. La esclerosis múltiple (EM) es el trastorno inflamatorio más común del sistema nervioso central, que afecta a más de 55.000 personas en España y que todavía no tiene cura ^1,2 . Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, crónica y autoinmune de causa desconocida ², y la mayoría de los pacientes son diagnosticados entre los 20 y 40 años ². La EM es la segunda causa de discapacidad entre adultos jóvenes ². Desde la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico transcurre una media de 2 años ³. Un diagnóstico temprano, que se lograría con un mayor conocimiento de sus síntomas, está asociado con una importante mejoría en el pronóstico.

“El espectro de esta enfermedad es muy amplio”, explica Alfredo Rodríguez, neurólogo especializado en esclerosis múltiple, “algunos pacientes, aunque no muestren por el momento síntomas evidentes, están condicionados por las posibles discapacidades futuras. En ellos lo que subyace es el miedo a lo que pueda pasar, a esa amenaza de una discapacidad creciente que altere todos sus proyectos vitales. Esa incertidumbre les atenaza y psicológicamente les afecta muchísimo. A ellos y a todo su entorno”.

La prevalencia de la ansiedad y la depresión en los afectados por la EM es 4 veces superior a la de la población general española ⁴. Los datos obtenidos en la encuesta realizada para el estudio ‘ImpulsEMos’, en la que han participado más de 500 pacientes y familiares, reflejan que el 44% de las personas con esclerosis múltiple y el 36% de sus familiares manifestaron que, en algún momento, han sido diagnosticados de ansiedad o de depresión debido a la EM ⁴. Por tanto, el acceso a recursos de psicología es una de sus necesidades más urgentes.

Además, continúa el neurólogo, “en la EM encontramos a personas con realidades diversas, algunos con un alto nivel de discapacidad y otros con una gran funcionalidad y calidad de vida, similar a la de una persona sin esta condición. Por ello, el impacto de la enfermedad y el coste económico también es muy variable” más allá de los síntomas físicos, el diagnóstico repercute en la vida laboral, social y académica del paciente y entorno.

Esa es una de las conclusiones del proyecto ImpulsEMos, promovido por Biogen en colaboración con la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME), la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), con el aval social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y llevado a cabo por el IESE Business School. Esta iniciativa define 24 propuestas para mejorar la protección social de las personas con EM y su entorno en cuatro ámbitos: laboral y académico, asistencial, sociosanitario y familiar, y personal.

El estudio ImpulsEMos que, apuesta por una aproximación holística a la enfermedad, ha identificado los principales retos y obstáculos que afronta la comunidad de pacientes de esclerosis múltiple, y que suponen una carga añadida a la patología. Entre ellos figura el acceso limitado a recursos de salud mental y fisioterapia, el retraso en el diagnóstico, la falta de espacios adaptados y la necesidad de planificación familiar, entre otros.

Entre los retos pendientes destaca la pérdida de oportunidades a nivel laboral y académico que acarrea el diagnóstico, y a este respecto la encuesta incluye datos concluyentes. El 73% asegura que la patología ha afectado a su vida laboral o académica: el 25,1% ha tenido que dejar de trabajar, el 21,2% ha reducido su jornada y el 15,6% se ha visto obligado a renunciar a un ascenso o promoción ⁴.

“El objetivo de este estudio es visibilizar el impacto que tiene la EM en los pacientes y su entorno, con el fin de dar a conocer la pérdida de oportunidad que representa e identificar propuestas para mejorar la protección social de estas personas”, comenta Christiano Silva, director general de Biogen Iberia. “En nuestra compañía desarrollamos proyectos que van más allá del desarrollo clínico y también suponen una mejora en la calidad de vida de las personas como es el caso del estudio ImpulsEMos”.

Es necesario, en palabras de Beatriz Martínez de la Cruz, directora de la asociación de pacientes Esclerosis Múltiple España (EME), “un abordaje multidisciplinar que incluya atención psicosocial, fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional, etc. Las asociaciones de personas con EM realizamos esta labor, que resulta crucial al no ser suficientes los servicios prestados desde el Sistema Nacional de Salud”.

Hay que tener en cuenta, explica, que muchos pacientes experimentan “síntomas invisibles como el deterioro cognitivo, la fatiga crónica o el dolor. Eso suele producir aislamiento y, en muchos casos, problemas de depresión o ansiedad. Las asociaciones pueden informar, asesorar y acompañar a las personas con EM, ofreciendo una atención y rehabilitación específicas que mejoren su calidad de vida”.

Las propuestas que recoge el documento incluyen ámbitos muy diversos: el fomento de campañas de sensibilización sobre la EM; establecer incentivos para que las grandes empresas contraten a este perfil de pacientes y difundir, también, los beneficios asociados entre las pymes; introducir cambios legislativos que potencien la discriminación positiva; establecer medidas de amparo para los pacientes; facilitar la conciliación personal y laboral de sus cuidadores; impulsar la Estrategia Nacional de las Enfermedades Neurodegenerativas e incluir un plan asistencial específico para la EM; aumentar los recursos para mejorar el diagnóstico temprano o formar a todos los profesionales sanitarios involucrados, entre otros aspectos clave.

Contra el estigma social y laboral

“Hemos avanzado mucho en terapias en los últimos años”, reconoce Silva, “pero las necesidades de pacientes y entorno van mucho más allá, y por eso hemos elaborado estas 24 propuestas”. No obstante, insiste, “hacen falta políticas públicas que permitan que estas personas no pierdan oportunidades y que el abordaje de la EM sea más holístico”, tal y como se refleja en el proyecto ImpulsEMos.

Para avanzar en ese sentido, Biogen España considera fundamental que “haya más conocimiento y sensibilización” hacia la enfermedad en toda la población. Por su parte, Martínez de la Cruz señala que “queda mucho por hacer en este sentido. Estamos trabajando para que se conozcan y se reconozcan mejor los síntomas invisibles de la EM”.

Pero no se trata solo de que los profesionales sanitarios se actualicen, especialicen y formen sobre esclerosis múltiple. Desde EME apuntan que, “al tratarse de una enfermedad aún desconocida para muchos, las empresas tienen miedo de contratar a una persona que, aunque esté bien en ese momento, pueda empeorar. Conlleva cierto estigma. Por ello, hacen falta políticas públicas para revertir esta situación porque, aunque pueda tener una discapacidad aparente, es posible seguir trabajando haciendo ciertas adaptaciones”.

“Muchas personas ocultan a las empresas que tienen la enfermedad”, enfatizan desde EME. “Tienen miedo a perder el trabajo y por eso, pese a la fatiga, siguen trabajando a un ritmo normal, muchas veces con un esfuerzo extra. El problema que hay es que, si no tienes el 33% de la discapacidad reconocida, y es difícil conseguir ese reconocimiento, los pacientes tienen que seguir trabajando como si no tuviesen la enfermedad y las empresas no reciben bonificaciones por la contratación”.

Desde el punto de vista de Silva, este es “un punto fundamental: hay que mantener a este perfil de pacientes y entorno incorporados en el ámbito laboral, porque pueden seguir trabajando, estudiando y mantener una vida activa. No deben verse afectadas por la discriminación y estigma”. Conclusiones alcanzadas en ImpulsEMos.

El nivel de renta y el código postal influyen

El estudio promovido por Biogen recoge, además, el coste económico que supone un diagnóstico de esclerosis múltiple. El coste económico directo, derivado del uso de los recursos del sistema de salud, oscila en España entre los 10.486€ en los casos leves y los 27.217€ para los casos más graves por paciente al año ⁴. A eso hay que añadirle los costes directos no sanitarios, que corren a cargo del paciente, y que se sitúan entre los 454€ y los 25.850€ anuales ⁴.

“Está claro que la EM tiene un fuerte impacto económico. Un impacto que asumen en muchas ocasiones las personas con esclerosis múltiple y sus familias. En este sentido, se hace necesario impulsar medidas para generar una mayor protección social para ellos y ellas”, dice Beatriz Martínez de la Cruz.

“Es vital que el acceso a terapias sea lo más universal e igualitario posible en todo el país”, sentencia el director general de Biogen Iberia, tras los datos recogidos en el estudio. “Y si es necesario que sea así es porque ahora no lo es. Dependiendo del código postal el abordaje de la enfermedad es diferente”, asegura Martínez de la Cruz. “Por eso hace falta una estrategia de enfermedades neurodegenerativas y un pacto por la esclerosis múltiple que mejore la calidad asistencial, puesto que hay diferencias según las comunidades autónomas”, añade.

“La conclusión principal”, remata Cristiano Silva, “es que aún hay mucho por hacer y entre todos, sector público y privado, podemos colaborar para conseguir mejoras sustanciales en la calidad de vida de la comunidad de pacientes con esclerosis múltiple. Está en nuestras manos colaborar para que así sea”.

¹ Agüera E, Álvarez JC, Ara JR, Arrambide G, Arroyo R, Ayuso L, et al. Manual de práctica clínica en Esclerosis Múltiple, NMO y MOGAD. Recomendaciones diagnóstico-terapéuticas de la SEN 2023. Sociedad Española de Neurología. 2023 Disponible en: https://www.sen.es/pdf/2023/GuiaEsclerosis_2023web.pdf [Último acceso: diciembre 2023]

² Pérez-Menéndez A. La esclerosis múltiple afecta a más de 2,8 millones de personas en todo el mundo [Nota de prensa]. Sociedad Española de Neurología. 29 mayo 2023. Disponible en: https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link404.pdf [Último acceso: diciembre 2023].

³ Roig M, Hidalgo G, Fernández S. Diagnóstico Esclerosis Múltiple. Pautas de abordaje para profesionales del ámbito sociosanitario. Esclerosis Múltiple España. 2019. Disponible en: https://www.esclerosismultiple.com/wp-content/uploads/2020/06/DEM-manual.pdf [Último acceso: diciembre 2023]

⁴ Estudio ImpulsEMos. Disponible en: https://biogenlinc.es/informe-impulsemos/ [Última consulta: diciembre 2023]

Enero 2024 - Biogen-232081